1 Läs mer >>
Hej på er!
Jo så jag har besvarat två av tre frågor på tentan som ska vara inne på söndag så jag känner att jag har rätt till en liten brejk.
Fick min låda från matsmart idag så nu har jag mat så jag klarar mig i ett år typ! drygt 5 kilo pasta liksom :)
 
Igår var jag och piercade mig.
 
 
Det är en s.k daith piercing och det sägs att det ska mildra/lindra migrän så jag tänkte att jag chansar.
Det gick fort, lätt och smidigt och gjorde knappt ont.
 
Lady Ink i Kalmar rekomenderas varmt för piercing!
Jag kan inte säga att det gjort någon skillnad på huvudvärken. Den kommer och går som den vill som vanligt MEN jag har ju haft problem med hörseln på vänstra örat (det var det jag piercade) och jag hör klockrent!!
Så även om huvudvärken består så har jag fått tillbaka min hörsel!! Woop!
 
Annars fokuserar jag på skolan nu. Det är inte så mycket annat att göra när man har både tentor och inlälmningsuppgifter att göra.
 
Hoppas ni har det bra och solsken? Här är det sommarvärme. =)
 
Kram på er
Pauline

Plugg och massa an...

0 Läs mer >>
Tjo hej och tjenixen!
 
Började helgen snyggt med en helkväll på Sandras här i Kalmar. Lustans Lakejer spelade.
 
 
 
 
 
Det var ett bra sätt att komma ifrån ångesten lite men när vi kom hem på natten slog huvudvärken till rejält och när jag gick och lade mig frös jag så jag skakade. D fick lägga på mig dubbla överkast och ändå frös jag.
 
Nåja. Lördagen kom och jag satte mig och skrev ihop första delen av inlämningsuppgiften i historia. Vi kollade V på kvällen och igår skrev jag färdigt uppgiften.
Idag är jag helt ledbruten. Magen, bäckenet och huvudet är helt knas.
Jag ska vara helt ärlig och säga att jag hatar min kropp stundtals. Den stjäl så mycket av mig.
Men uppgiften är ju ändå inne så jag kan slappna av idag.
 
Ska få besök nu på dagen och ska kolla på Twin Peaks så vi kommer i stämning inför nypremiären i Maj!
 
Hoppas ni haft en bra helg och att ni har en bättre start på veckan!
Kram på er
Pauline
 
 
 

Studier och kroppk...

0 Läs mer >>
Jodå
 
Fullt ös hela veckan. Idag är jag så svullen och har sådan värk att jag fick dricka morgonkaffet med sugrör..
 
Men det har det varit värt.
Bara kolla..
 
 
Scott Gorham och Damon Johnson från förlyssningen av Black Star Riders kommande album
 
 
Superfin promenad ner på stan i veckan som var
 
 
Det finaste man har sätter man på bordet
 
 
Sötaste brorsbarnen fick hattar i julklapp och verkade digga dem skarpt.
 
 
Underbart luciafirande i Klosters kyrka igår med de två äldsta brorsbarnen.
 
Ja..
Det har varit fullt upp och jag är helt slutkörd men idag vilar jag så tar vi nya tag imorgon..
 
Kram på er
Pauline

Puh

0 Läs mer >>
Det finns så mycket saker som man inte tar upp. Men idag vill jag ändå be er att tänka lite på de vänner ni har som kanske inte har det så jättebra. De som kanske är ensamma, deprimerade, som brottas med ekonomi eller andra saker som vi ibland tar för givet.
Jag fick ett samtal igår som skrämde livet ur mig då en vän hamnat på intensiven. Dennes mamma ringde mig för att berätta för att vännen visste hur orolig jag skulle bli om jag inte hörde av den. Jag började tänka: Vad kunde jag ha gjort? Var det mitt fel? osv.. Man faller lätt in i skam eller skuldkänslor när något händer men sanningen är att jag gjort allt jag kunnat genom att finnas där. Så istället för att förringa någons problem för att man själv inte är i situationen och kan förstå den håll din dörr öppen.
Ta hand om varandra.
Kram
Pauline

Mental istid

0 Läs mer >>
Hej på er
 
Jag har ju haft ett rejält skov på sistone och det påverkar allt.
Mitt humör, mitt psyke och mitt sätt att hantera världen.
Men nu är jag på väg upp igen.
 
Trots det kommer jag idag att ta upp något otroligt viktigt och det är inte alls kul.
 
Ehlers Danlos Syndrom är OFTAST INTE dödligt.
Syndromet i sig kan vara det.
Om man har den vaskulära typen som påverkar de inre organen så illa att de går sönder.
 
Men de andra typerna är I SIG inte dödliga.
 
MEN!!
 
Värk kan vara dödligt.
 
Att leva med kronisk värk kan leda till kramper, ätstörningar, magproblem, depressioner osv.
Dessa tillstånd i sig kan leda till värre tillstånd och andra diagnoser.
 
Det är så otroligt viktigt att poängtera för dem som läser om EDS att EDS i sig kanske inte verkar "så farligt" men tänk på att vi lever med det varje dag, varje minut, varje sekund av våra liv. En del av oss har ont hela tiden. En del av oss har kramper som beroende på väder, fysiskt tillstånd och utmattningsnivåer varierar i kraft.
 
Det finns så otroligt många människor med olika symptom och problematik med samma diagnos och det gör det sjukt svårt att förklara vad det är som påverkar.
 
Men jag vill poängtera att EDS är inte enkelt att leva med. Vissa klarar en hygglig vardag medan andra inte alls gör det. Och att gå från att ha levt ett "normalfungerande" liv till att plötsligt inte orka med en tiondel av det påverkar vem som helst.
 
I mitt fall har jag IBS, EDS, Astma och paniksyndrom.
Ingen vidare kombination ska jag tala om.
 
Men när jag mår okej mår jag okej och jag har sakta men säkert börjat hitta mina nivåer som funkar när jag mår bra. Det är när jag inte mår bra som är problemet nu.
 
Jag får svackor (skov) då kroppen inte alls pallar med och då pajjar allt. Magen, luftvägarna och ångest är bara kaos under de här perioderna och då får man helt enkelt bara lägga sig ner och försöka samla ihop bitarna och laga här och där tills man klarar att resa sig igen.
 
Så nu börjar jag må lite bättre. Men just därför stannar jag hemma i ett par dagar till.
Och bara är. För den energin jag lyckas samla de här dagarna är det som kommer att ta mig över ytan när jag väl är uppe igen!
 
Kram på er
Pauline
 
 
 
 
 

Varning för verkli...

0 Läs mer >>
Som jag skrev innan så var det strul med SJ förra veckan.
nu har jag fått svar från konsumentverket:
"Om det inte är fråga om platsbiljetter får man sälja så många 1:a klassbiljetter som det finns 1:a klassplatser. Var man får sitta är egentligen utan betydelse, så länge det är 1:a klass."
 
Nu vet inte jag men jag anser det högst otroligt att det fanns fler än en 1 klass vagn med tanke på att det var fler än jag som klev på med 1 klassbiljett och blev mäkta förvånade över att det inte fanns plats.
 
så svar som dessa:
 
Ger ju en tydlig bild av SJ som inte vill ta ansvar för sin fail.
 
Det handlar inte om pengar.
Det handlar om min hälsa och den går före allt annat i min värld och borde göra det i deras också.
För om en kund skadas av deras felhantering är det något som är vansinnigt fel.
 
/Pauline
 

Hör upp SJ!!!

0 Läs mer >>
Eller inte.

Kroppen och jag är vansinnigt osams. Men jag vägrar ge mig. Dock tär det rätt illa.

Svårt att sova, obviously, gör inte saken bättre.

Men men

Kram på er
Pauline 

Kalas!

1 Läs mer >>
Jo SJ körde ju en fuling när jag skulle åka hit till Eskilstuna så jag fick stå upp i en skumpig vagn i 45 minuter. Så jag är ganska trasig i kroppen. :(

På grund av det klarade jag inte att åka till Stockholm igår som planerat och jag missade release partyt för Sixx AMs nya skiva.

Jag är så glad för mina vänner som var där och alla bilder de lägger upp men jag missade chansen att köpa den signade skivan.. :( snyft.

Så tack #SJ för att ni erbjuder en 1 klassbiljet med högre komfort och service som orsakar smärta och förlust :(


Besvikelse

1 Läs mer >>
Jo.. "Det måste bli sämre innan det kan bli bättre!"

Har ni hört det nån gång?
Well. Det är sånt skitsnack..

Jag tar mina örondroppar och mina värktabletter och försöker desperat fungera men jag kan inte. Idag har jag varken orken eller tålamodet. Hör ingenting på vänster öra.

Så jag ligger till sängs. Försöker överleva. Försöker hindra kroppen från att röra sig för att det inte ska göra så jävla ont hela tiden 

Hoppas ni har en trevligare helg!!

Kram på er
Pauline

Dåligt, värre, vär...

0 Läs mer >>
Jo

Veckan började med en jäkligt typisk måndag där inte en sekund gick som den skulle.
Värk, trött och frustration.

Bägaren rann över på kvällen och sambon bara satte mig i soffan till slut och gavlig två sömntabletter så jag skulle få en god natt sömn. Jo men visst..
Segheten kom.
Tröttheten med men sömnen ville inte.
Så jag spenderade natten med att somna och vakna om och om igen..

Om jag brukar vara en zombie dagen efter tabletterna i vanliga fall så var jag tio resor värre igår!

Huvudvärk, och allmänt stökig dag. En uppföljare på måndagen helt enkelt. Så till kvällen satte vi oss i soffan. Skulle se på Game of Thrones.
Ett hårstrå kliade mig i ögat så jag skulle ta bort det.
Pang så det i axel och tårarna började rinna.
Axeln hoppade ur läge.
Sambon tittade på mig med stora ögon. Han hörde smällen.
Så GoT och försöka rätta till axeln en halvtimma.
Sen kom nästa problem. Vad skulle jag välja? Sömntabletter eller värktabletter? 
Det blev värktabletter. Sen smorde vi axeln, skuldran och bröstkorgen med antiinflammatorisk och smärtlindrande salva.
Ett par timmar senare däckade jag i sängen. Rätt hårt.
Jag låg i exakt samma ställning hela natten. Det händer ALDRIG annars.

Vaknade tidigt. Och idag är en ren och skär plåga.

Vad gör man?
Man biter ihop och kommer igen.

Och tack vare Dennis skrattar man varje dag ❤

Kram på er
Pauline

Mega monster måndag

0 Läs mer >>
Huvudvärken..
Jag har nu haft ont i huvudet i fem veckor (ge och ta ett par dagar).
 
Inte AJ som FAAAN on hela tiden men ont hela tiden och då och då AJ som FAAAN vilket resulterar i spänningar och mer ont i andra områden osv..
 
Några dagar sängliggande. Ljuskänslighet. Ljudkänslighet (vilket typ aldrig händer mig) och dessutom sämdre hörsel och ont i vänster öra.
 
Yay!
 
Pratade med läkaren om det för ett par veckor sedan och fick en kallelse.
Den 14 april..
Så nästa torsdag ska jag till doktorn.
 
Jag vet inte riktigt i vilken ände man ska börja längre?
 
Men men.
 
Jag försöker desperat att plugga under tiden. Jag läser så gott det går och skriver så gott det går även om jag märker själv att det blir en hel del rappakalja och snurr men det får jag väl justera på vägens gång antar jag.
 
Hoppas ni har det bra allihop!
Kram på er
Pauline
 
 
 
 

Frustration och tå...

0 Läs mer >>
Idag orkade jag inte med seminariet
Sov väldigt dåligt inatt vilket orsakade mer spänningar och mer värk och huvudvärken blossade upp i full karriär igen.
Nu känns det lite bättre men långt ifrån bra.
 
Men jag fortsätter ändå att försöka och gör så gott jag bara kan för att hålla mig i fas med det jag ska ha gjort.
 
Det är inte helt lätt att försöka hålla en "normal" takt när man har en kropp som dräneras på energi fortare än andras.
 
Skedarna. "Spoonies".
Det finns säkert någon som sett mig hashtagga Spoonies nån gång.
Det beror på en enkel historia om en tjej som lider av Lupus som satt på ett café med sin bästa väninna.
Väninnan frågade: Hur är det egentligen att leva med kronisk värk?
Tjejen började berätta som vanligt men väninnan avbröt och sa: Nej, jag menar hur är det EGENTLIGEN att leva med kronisk värk?
Tjejen blev först irriterad för hur ska man förklara något sådant? Det handlar om små saker som kan vara helt betydelselösa för en annan människa men som kan vara slutet på en hel veckas jobb redan på måndagen för en annan.
Men så fick hon syn på skedarna på bordet.
Hon plockade upp dem och plockade åt sig fler skedar från borden omkring och gav sin vän en bukett skedar.
(Jag tror det var 14 stycken men jag kan minnas fel)
Hon sa sen åt sin vän att skedarna var hennes energi. Så fort hon förbrukat en sked var den borta och hon kunde inte återställa den.
Väninnan skrattade och as: Jag vill ha fleeer skedar!
Men när hon såg tjejens min slutade hon skratta.
Och så började dom.
Jag går upp ur sängen och klär på mig! Sen tog hon bort en sked.
Tjejen svarade: Nej, du sätter dig upp i sängen. Sen tog hon en sked. Sen går du upp. Tog bort en till sked. Sen tar du på dig strumporna. Tog bort en sked och så fortsatte dom.
Innan lunch var väninnas skedar slut och då hade de "bara gjort sånt där vanligt ju" som väninnan uttryckte det.
Tjejen svarade att ja, det är allt "det där vanliga" som man ibland får välja bort när man har kronisk värk.
Om man tex ska på middag på kvällen kanske man måste ligga och vila hela dagen för att orka gå på middagen och inte ens då är det säkert att det går eftersom man kanske vill göra sig fin innan och där kan energin gå åt om man har otur.
Antalet skedar ökar och minskar beroende på dina förutsättningar för dagen men eftersom du alltid har ont har du alltid färre än andra, friska, människor.
 
Skedarna är viktiga.
 
Idag har jag försökt att spara på dem genom att inte aktivt delta i chatseminariet. Det tar mycket att läsa och hänga med i rullande text. Och nu har jag skrivit och läst en del inför B uppsatsen. Sen fotograferade jag en fjäril.. Och mer än så orkar jag faktiskt inte idag.
 
Så nu ska jag gå ut på balkongen och försöka att njuta av solen om det inte blir för ljust för mig.
 
Kram på er
 
Pauline
 
 
 
 

Kampen