1 Läs mer >>
Det är jätte längesen jag skrev nu.
Japp
Men nu skriver jag för att jag har ingen annanstans att lufta ordentligt.

Jag har ont. Axeln är helt paj, häromdagen kunde jag inte ens lyfta min kaffekopp.
Hormonerna funkar inte som de ska så bäckenet och höften bråkar samtidigt som smärtorna i magen är tillbaka, tillsammans med det konstanta illamåendet och kissnödigheten.
Inatt gick jag upp SEX gånger på toa.. Trots sömntabletter.
Har sovit EN hel natt på tre veckor.
Jag pluggar 150% och trots mina krämpor har jag fått bra betyg och feedback på båda kurserna.
(kom på att jag kanske inte talat om att jag fick en endometriosdiagnos i november. De går inte in och kollar men behandlar det direkt med hormoner. Det har funkat ett tag men nu funkar det alltså inte längre) 

MEN
Lämnade in c uppsatsen för 1,5 månad sedan.
Godkänd av handledaren för examination.
Pga influensa har det tagit tid att examinera. Fine.
Men jag fick ett mejl igår.
Med kommentarer om ändringar jag måste göra.
Konstiga saker som källförteckningen?!?! Hur kan min uppsats ha varit färdig för examination om inte ens källförteckningen var korrekt?!?!

Jag har haft ångestproblematik sedan en månad tillbaka. Ringde för att få hjälp och blev i princip bortfnyst av en manlig sköterska på psyk.
Jag har inget som helst förtroende för dem nu.

Jag orkar ingenting.
Men jag gör allt ändå.

Bäddat för krashlandning men jag antar att det är så det ska vara.
Jag ska bara kämpa för att i slutändan misslyckas.
Inte för att jag är dålig, tvärtom. Jag är så Satans bra på allt jag gör.
Problemet är vården, samhället och avsaknaden av respekt för individen.

Jag är så Satans svag just nu.
Och till och med då är jag starkare än andra.
Men för mig är det mesta att helvete just nu.

Vore det inte för D ochin familj hade jag gått sönder mer..

Ja..
Så är det

Lång tid och ingen ti...

0 Läs mer >>

Jag förklarar!!

Här kommer årets förklaring på EDS

Ehlers Danlos Syndrom. EDS är ett genetiskt fel. Medfött. Det är en bindvävsdefekt. Det finns flera typer av EDS och jag har hypermobilitet (överrörlig) och klassisk typ.
"Bindväv är en vävnad som ger stadga och sammanhållande funktion åt vävnader och organ i kroppen. Bindväv är precis som epitel en mångsidig vävnadsgrupp. Kännetecknande för bindväv är att den främst består av makromolekyler, som utgör grundsubstans och extracellulärt matrix, samt i mindre utsträckning av celler som producerar dessa makromolekyler.

Cellerna i bindväven sköter försvar (vita blodkroppar) och produktion av fibrer (plasmaceller, fettceller och fibroblaster). Två typer av fibrer produceras: Segt och hållfast vitt kollagen och gult elastiskt elastin. Beroende på i vilka proportioner dessa två fibrer produceras och hur fibrerna är strukturerade får bindväven olika egenskaper som gör den lämplig för olika uppgifter i kroppen." /Wikipedia
Det innebär alltså att mina ledband och senor inte håller ihop som de ska. Det gör istället att musklerna får jobba hårt för att hålla ihop mina leder eftersom ledbanden och senorna inte gör sitt jobb. Alla som har EDS påverkas olika mycket av det. En del har det och märker knappt av det mer än att de stukar sig oftare eller är väldigt viga. En del har en viss kroppsdel som hoppar ur led ofta men inga mer problem. Jag har problem med subluxuationer (Axlar som hamnar fel och hoppar tillbaka på plats, knän, höft osv) och muskelvärk och muskeltrötthet vilket i sin tur orsakar mental trötthet och dåligt immunförsvar. En del får sådana smärtpåslag att deras kroppar reagerar med kramper i olika svårighetsgrader.
Det pågår konstant diskussioner om det är en "progressiv sjukdom" eller inte. För det första är det inte en sjukdom, det är ett medfött syndrom. För det andra handlar det om kroppen. Syndromet kommer alltid att vara detsamma, kroppen däremot reagerar olika från person till person. Vissa utvecklar bi-sjukdomar och får andra fysiska och psykiska åkommor på grund av värken (utmattningssyndrom är mycket vanligt) medan en del lyckas fånga upp sig själva och börja sjukgymnastisk träning och hålla sig på en bra nivå.
I mitt fall ställdes diagnosen lite för sent. Min kropp hade redan kollapsat men jag ger mig inte. Jag ska hitta sätt att få det att fungera även om jag ofta blir trött och har väldigt ont. Och jag vill återigen påpeka: ALLA med diagnosen är olika! Varje person med EDS upplever sin sjukdomsbild olika. Även om vi ofta känner igen huvuddragen så finns det lika många sjukdomsförlopp som det finns diagnosbärare!
Jag ÄR en positiv person, jag kan se en framtid trots min diagnos. Den är inte mitt jag och jag är inte rädd för att testa att göra något för att jag bär den. Jag får helt enkelt vara lite försiktig och planera min tid lite noggrannare än andra människor!

Kram på er

Vill man läsa mer om diagnosen kan man gå in på ehlers danlos syndroms riksförbunds hemsida: http://www.ehlers-danlos.

 

 

Kram på er

Pauline

 

 

Ehlers Danlos Syndrom

0 Läs mer >>
Hej på er
 
Jag har ju haft ett rejält skov på sistone och det påverkar allt.
Mitt humör, mitt psyke och mitt sätt att hantera världen.
Men nu är jag på väg upp igen.
 
Trots det kommer jag idag att ta upp något otroligt viktigt och det är inte alls kul.
 
Ehlers Danlos Syndrom är OFTAST INTE dödligt.
Syndromet i sig kan vara det.
Om man har den vaskulära typen som påverkar de inre organen så illa att de går sönder.
 
Men de andra typerna är I SIG inte dödliga.
 
MEN!!
 
Värk kan vara dödligt.
 
Att leva med kronisk värk kan leda till kramper, ätstörningar, magproblem, depressioner osv.
Dessa tillstånd i sig kan leda till värre tillstånd och andra diagnoser.
 
Det är så otroligt viktigt att poängtera för dem som läser om EDS att EDS i sig kanske inte verkar "så farligt" men tänk på att vi lever med det varje dag, varje minut, varje sekund av våra liv. En del av oss har ont hela tiden. En del av oss har kramper som beroende på väder, fysiskt tillstånd och utmattningsnivåer varierar i kraft.
 
Det finns så otroligt många människor med olika symptom och problematik med samma diagnos och det gör det sjukt svårt att förklara vad det är som påverkar.
 
Men jag vill poängtera att EDS är inte enkelt att leva med. Vissa klarar en hygglig vardag medan andra inte alls gör det. Och att gå från att ha levt ett "normalfungerande" liv till att plötsligt inte orka med en tiondel av det påverkar vem som helst.
 
I mitt fall har jag IBS, EDS, Astma och paniksyndrom.
Ingen vidare kombination ska jag tala om.
 
Men när jag mår okej mår jag okej och jag har sakta men säkert börjat hitta mina nivåer som funkar när jag mår bra. Det är när jag inte mår bra som är problemet nu.
 
Jag får svackor (skov) då kroppen inte alls pallar med och då pajjar allt. Magen, luftvägarna och ångest är bara kaos under de här perioderna och då får man helt enkelt bara lägga sig ner och försöka samla ihop bitarna och laga här och där tills man klarar att resa sig igen.
 
Så nu börjar jag må lite bättre. Men just därför stannar jag hemma i ett par dagar till.
Och bara är. För den energin jag lyckas samla de här dagarna är det som kommer att ta mig över ytan när jag väl är uppe igen!
 
Kram på er
Pauline
 
 
 
 
 

Varning för verklighe...

0 Läs mer >>
Nu har jag faktiskt gjort klart det jag bestämt mig för idag!!
 
Gjorde klart sista uppgiften innan deadline preciiiiis..
Eller ja.
Den skulle in idag.
Så några timmar hade jag väl på mig..
 
Men jaaaaaa
Jag är klar!!!!!
 
Så nu har jag yrsel och mår illa.
Men det är ju petitesser.
Fast imorgon ska jag åka hem och det är superskönt! Men jag ser inte fram emot själva resan. :(
Igår hade jag så ont att ryggen krampade rejält och jag fick ta alla mina behovsmediciner. Det händer inte så ofta längre men nu så..
 
Men Jaaaaaaaaaaaaaaaaa!
 
Jag är klar och nu ska jag bara fokusera på att läsa seminarietexterna och skriva på min egen B uppsats!
 
Fast först ska jag ha en sista myskväll med världens bästa syster och sen ska jag skratta med min mamma inatt!
<3<3
 
 
Kram på er
Pauline
 

YEs!!!

0 Läs mer >>
Eller inte.

Kroppen och jag är vansinnigt osams. Men jag vägrar ge mig. Dock tär det rätt illa.

Svårt att sova, obviously, gör inte saken bättre.

Men men

Kram på er
Pauline 

Kalas!

1 Läs mer >>
Jo.. "Det måste bli sämre innan det kan bli bättre!"

Har ni hört det nån gång?
Well. Det är sånt skitsnack..

Jag tar mina örondroppar och mina värktabletter och försöker desperat fungera men jag kan inte. Idag har jag varken orken eller tålamodet. Hör ingenting på vänster öra.

Så jag ligger till sängs. Försöker överleva. Försöker hindra kroppen från att röra sig för att det inte ska göra så jävla ont hela tiden 

Hoppas ni har en trevligare helg!!

Kram på er
Pauline

Dåligt, värre, värst....

0 Läs mer >>
Jo

Veckan började med en jäkligt typisk måndag där inte en sekund gick som den skulle.
Värk, trött och frustration.

Bägaren rann över på kvällen och sambon bara satte mig i soffan till slut och gavlig två sömntabletter så jag skulle få en god natt sömn. Jo men visst..
Segheten kom.
Tröttheten med men sömnen ville inte.
Så jag spenderade natten med att somna och vakna om och om igen..

Om jag brukar vara en zombie dagen efter tabletterna i vanliga fall så var jag tio resor värre igår!

Huvudvärk, och allmänt stökig dag. En uppföljare på måndagen helt enkelt. Så till kvällen satte vi oss i soffan. Skulle se på Game of Thrones.
Ett hårstrå kliade mig i ögat så jag skulle ta bort det.
Pang så det i axel och tårarna började rinna.
Axeln hoppade ur läge.
Sambon tittade på mig med stora ögon. Han hörde smällen.
Så GoT och försöka rätta till axeln en halvtimma.
Sen kom nästa problem. Vad skulle jag välja? Sömntabletter eller värktabletter? 
Det blev värktabletter. Sen smorde vi axeln, skuldran och bröstkorgen med antiinflammatorisk och smärtlindrande salva.
Ett par timmar senare däckade jag i sängen. Rätt hårt.
Jag låg i exakt samma ställning hela natten. Det händer ALDRIG annars.

Vaknade tidigt. Och idag är en ren och skär plåga.

Vad gör man?
Man biter ihop och kommer igen.

Och tack vare Dennis skrattar man varje dag ❤

Kram på er
Pauline

Mega monster måndag

0 Läs mer >>
Huvudvärken..
Jag har nu haft ont i huvudet i fem veckor (ge och ta ett par dagar).
 
Inte AJ som FAAAN on hela tiden men ont hela tiden och då och då AJ som FAAAN vilket resulterar i spänningar och mer ont i andra områden osv..
 
Några dagar sängliggande. Ljuskänslighet. Ljudkänslighet (vilket typ aldrig händer mig) och dessutom sämdre hörsel och ont i vänster öra.
 
Yay!
 
Pratade med läkaren om det för ett par veckor sedan och fick en kallelse.
Den 14 april..
Så nästa torsdag ska jag till doktorn.
 
Jag vet inte riktigt i vilken ände man ska börja längre?
 
Men men.
 
Jag försöker desperat att plugga under tiden. Jag läser så gott det går och skriver så gott det går även om jag märker själv att det blir en hel del rappakalja och snurr men det får jag väl justera på vägens gång antar jag.
 
Hoppas ni har det bra allihop!
Kram på er
Pauline
 
 
 
 

Frustration och tålam...

0 Läs mer >>
Yes!
 
Idag lämnade jag då in gruppuppgiften och den andra uppgiften för veckan lämnade jag in i förrigår så det känns bra.
 
Jag mår bättre även om värken är påtaglig i stora delar av kroppen.
Jag blir påmind om min vän som gick bort förra veckan ganska mycket men det får vara så.
 
Solen skiner så jag drog med mig Dennis på en solskens promenad!
 
Det var helt underbart om jag ska vara helt ärlig. Även om jag fick huvudvärk och var tvungen att gå hem lite tidigare än jag tänkt men men, vi kom ut i alla fall!
 
 
Otroligt skönt i solen!
 
Nu hänger det tvätt på balkongen och jag har spelat in ett röstspår och skickat till en vän som jag ska spela in en låt med på söndag.
 
Ska bli så himla roligt!
Hoppas ni får njuta av det fina vädret!
 
Kram på er
Pauline

Våren!

0 Läs mer >>
 
 
Japp
 
Låg däckad hela förra veckan och är egentligen fortfarande sjuk men idag samlade jag all den minimala energi jag sparade förra veckan och gjorde en hjälteinsats.
Jag gjorde de två uppgifterna som skulle ha vart inne torsdag fredag förra veckan på tre och en halv timme!
BoYaH!!!
 
Japp.
Jag har inte så mycket minne av hur dagarna såg ut förra veckan och jag känner hur feberyran rasar in igen men jag ville ändå skriva ett litet inlägg och tala om att jag lever!!
 
Kram på er
Pauline
 
 
 
 

Influensa!!!!

0 Läs mer >>
Seriöst!

Natten var fruktansvärd. Hosta, hög feber, illamående och så jävla ONT överallt.

Det är en sån där sak som också här till en kronisk smärtsjukdom som EDS. Feber och flunsan för att lederna, och lungorna i mitt fall, känns som att de ska explodera. Jag har ju förkylningsastma. Yay!! 

1177 informerar om att flunsan går inte att göra nånting åt men om astman blir värre ska jag åka in. 
Men värken då? Emellanåt ligger jag bara och gungar fram och tillbaka i sängen och grinar. Kroppen vill liksom döda mig.

Det känns som det.

Så F U flunsan! Försvinn! Jag har varken tid eller ork..

Snyft..
Pauline

Influensa

0 Läs mer >>
Om två dagar ska jag in på röntgen. Till dess har jag fått starkare värktabletter. Det ville jag egentligen inte ha men måste man så måste man.

Igår spelade sambons band The Blastards på söderport! Så jäkla kul! Och det var så vansinnigt trevligt! 


Innan spelningen var jag hemma hos en fin vän och åt gott och snackade gojja i mängder och kvällen fortsatte i samma stil :)

Idag har inflammationerna i kroppen tagit grepp men jag mår bra annars. :) Fick in veckans sista uppgift idag också, det känns bra så man inte är efter imorgon till seminariet.

Tisdag alltså och sen får vi se vad de säger..

Håll tummarna!

Kram på er
Pauline 

två dagar