Ehlers Danlos Syndrom

Jag förklarar!!

Här kommer årets förklaring på EDS

Ehlers Danlos Syndrom. EDS är ett genetiskt fel. Medfött. Det är en bindvävsdefekt. Det finns flera typer av EDS och jag har hypermobilitet (överrörlig) och klassisk typ.
"Bindväv är en vävnad som ger stadga och sammanhållande funktion åt vävnader och organ i kroppen. Bindväv är precis som epitel en mångsidig vävnadsgrupp. Kännetecknande för bindväv är att den främst består av makromolekyler, som utgör grundsubstans och extracellulärt matrix, samt i mindre utsträckning av celler som producerar dessa makromolekyler.

Cellerna i bindväven sköter försvar (vita blodkroppar) och produktion av fibrer (plasmaceller, fettceller och fibroblaster). Två typer av fibrer produceras: Segt och hållfast vitt kollagen och gult elastiskt elastin. Beroende på i vilka proportioner dessa två fibrer produceras och hur fibrerna är strukturerade får bindväven olika egenskaper som gör den lämplig för olika uppgifter i kroppen." /Wikipedia
Det innebär alltså att mina ledband och senor inte håller ihop som de ska. Det gör istället att musklerna får jobba hårt för att hålla ihop mina leder eftersom ledbanden och senorna inte gör sitt jobb. Alla som har EDS påverkas olika mycket av det. En del har det och märker knappt av det mer än att de stukar sig oftare eller är väldigt viga. En del har en viss kroppsdel som hoppar ur led ofta men inga mer problem. Jag har problem med subluxuationer (Axlar som hamnar fel och hoppar tillbaka på plats, knän, höft osv) och muskelvärk och muskeltrötthet vilket i sin tur orsakar mental trötthet och dåligt immunförsvar. En del får sådana smärtpåslag att deras kroppar reagerar med kramper i olika svårighetsgrader.
Det pågår konstant diskussioner om det är en "progressiv sjukdom" eller inte. För det första är det inte en sjukdom, det är ett medfött syndrom. För det andra handlar det om kroppen. Syndromet kommer alltid att vara detsamma, kroppen däremot reagerar olika från person till person. Vissa utvecklar bi-sjukdomar och får andra fysiska och psykiska åkommor på grund av värken (utmattningssyndrom är mycket vanligt) medan en del lyckas fånga upp sig själva och börja sjukgymnastisk träning och hålla sig på en bra nivå.
I mitt fall ställdes diagnosen lite för sent. Min kropp hade redan kollapsat men jag ger mig inte. Jag ska hitta sätt att få det att fungera även om jag ofta blir trött och har väldigt ont. Och jag vill återigen påpeka: ALLA med diagnosen är olika! Varje person med EDS upplever sin sjukdomsbild olika. Även om vi ofta känner igen huvuddragen så finns det lika många sjukdomsförlopp som det finns diagnosbärare!
Jag ÄR en positiv person, jag kan se en framtid trots min diagnos. Den är inte mitt jag och jag är inte rädd för att testa att göra något för att jag bär den. Jag får helt enkelt vara lite försiktig och planera min tid lite noggrannare än andra människor!

Kram på er

Vill man läsa mer om diagnosen kan man gå in på ehlers danlos syndroms riksförbunds hemsida: http://www.ehlers-danlos.

 

 

Kram på er

Pauline

 

 

Kommentera här: