0 Läs mer >>
Japp det är så jag känner mig!
 
Men jag antar att det är lite så det är idag.
 
Jag är lite gnällig.
 
Kram på er
Pauline
 
 

Gnällig

0 Läs mer >>
Nu är jag supersjuk.
Dunderförkuld deluxe och det är ju så jäkla kul när man har planer och besök som ska komma till helgen!
 
Nej..
 
Men jag kurerar med ingefära, citron och honung. Och ikväll blir det vitlök i mängder.
 
 
Nu räcker det.
 
 

Det är ingen ände på ...

0 Läs mer >>

Jag förklarar!!

Här kommer årets förklaring på EDS

Ehlers Danlos Syndrom. EDS är ett genetiskt fel. Medfött. Det är en bindvävsdefekt. Det finns flera typer av EDS och jag har hypermobilitet (överrörlig) och klassisk typ.
"Bindväv är en vävnad som ger stadga och sammanhållande funktion åt vävnader och organ i kroppen. Bindväv är precis som epitel en mångsidig vävnadsgrupp. Kännetecknande för bindväv är att den främst består av makromolekyler, som utgör grundsubstans och extracellulärt matrix, samt i mindre utsträckning av celler som producerar dessa makromolekyler.

Cellerna i bindväven sköter försvar (vita blodkroppar) och produktion av fibrer (plasmaceller, fettceller och fibroblaster). Två typer av fibrer produceras: Segt och hållfast vitt kollagen och gult elastiskt elastin. Beroende på i vilka proportioner dessa två fibrer produceras och hur fibrerna är strukturerade får bindväven olika egenskaper som gör den lämplig för olika uppgifter i kroppen." /Wikipedia
Det innebär alltså att mina ledband och senor inte håller ihop som de ska. Det gör istället att musklerna får jobba hårt för att hålla ihop mina leder eftersom ledbanden och senorna inte gör sitt jobb. Alla som har EDS påverkas olika mycket av det. En del har det och märker knappt av det mer än att de stukar sig oftare eller är väldigt viga. En del har en viss kroppsdel som hoppar ur led ofta men inga mer problem. Jag har problem med subluxuationer (Axlar som hamnar fel och hoppar tillbaka på plats, knän, höft osv) och muskelvärk och muskeltrötthet vilket i sin tur orsakar mental trötthet och dåligt immunförsvar. En del får sådana smärtpåslag att deras kroppar reagerar med kramper i olika svårighetsgrader.
Det pågår konstant diskussioner om det är en "progressiv sjukdom" eller inte. För det första är det inte en sjukdom, det är ett medfött syndrom. För det andra handlar det om kroppen. Syndromet kommer alltid att vara detsamma, kroppen däremot reagerar olika från person till person. Vissa utvecklar bi-sjukdomar och får andra fysiska och psykiska åkommor på grund av värken (utmattningssyndrom är mycket vanligt) medan en del lyckas fånga upp sig själva och börja sjukgymnastisk träning och hålla sig på en bra nivå.
I mitt fall ställdes diagnosen lite för sent. Min kropp hade redan kollapsat men jag ger mig inte. Jag ska hitta sätt att få det att fungera även om jag ofta blir trött och har väldigt ont. Och jag vill återigen påpeka: ALLA med diagnosen är olika! Varje person med EDS upplever sin sjukdomsbild olika. Även om vi ofta känner igen huvuddragen så finns det lika många sjukdomsförlopp som det finns diagnosbärare!
Jag ÄR en positiv person, jag kan se en framtid trots min diagnos. Den är inte mitt jag och jag är inte rädd för att testa att göra något för att jag bär den. Jag får helt enkelt vara lite försiktig och planera min tid lite noggrannare än andra människor!

Kram på er

Vill man läsa mer om diagnosen kan man gå in på ehlers danlos syndroms riksförbunds hemsida: http://www.ehlers-danlos.

 

 

Kram på er

Pauline

 

 

Ehlers Danlos Syndrom

0 Läs mer >>
Idag gick jag upp sjukt tidigt eftersom jag skulle ha varit hundvakt. Men dessvärre hade Matte blivit sjuk så hon ville ha sin pälskling hemma, fullt förståeligt.
 
Så jag passade på att ringa kvinnokliniken för att boka tid eftersom jag nu testat den spiralen de ville att jag skulle prova ett år för att se om det kunde balansera hormonnivåerna och på så sätt mildra mina smärtor i höfter och bäcken. Nope. Har blivit värre så nu ska den ut! Och jodå.. En tid fick jag. 29 November. Dessutom har den läkaren jag hade kontakt med slutat så nu får jag börja om med en ny! Jag bara hoppas att hon förstår allvaret i det här.
 
Ett stort problem är ju just höfterna. Jag får ju problem att gå när det är som värst och då behöver jag kryckor. MEN nu har jag fått vansinnigt ont i ena axeln och armbågen. Det går upp i nivå under dagen och till kvällen har jag pulserande värk i hela armen och handen. Vaknar på nätterna med värk.
Ringer vc och förväntar mig lång väntetid där.
"Kan du komma kvart över ett?"
Va?? Ja!!
 
Telefonen ringer sen vid halv tolv. "Hej Pauline" Det är min husläkare. Han talar om att de är helt fullbokade egentligen och jag säger att det är ok. Jag kan vänta. Då blir han förvånad. Nej nej, han vill se om vi  kan lösa det på telefonen så att det inte blir orättvist mot MIG? Så att jag inte ska känna mig ignorerad i ett kort möte.
 
Så nu har vi fixat med medicin och remiss till sjukgymnast. Lite klurigt med kryckor om armen inte funkar liksom!
 
Kärleken är hemma igen. Det känns så bra. Ensamheten är jobbig. Även om jag har vänner. Jag har internet och så men just närheten och tryggheten i vår familj är så viktig. Men vi sa det imorse att det kan vara bra träning om jag behöver röra mig för studier och forskning i framtiden.
 
Nåja..
 
Livet är som det är, stabil som fan
 
Kram på er
Pauline
 
 
 
 

Tjo!

0 Läs mer >>
Eller ja.. Jag ska inte be om ursäkt egentligen. Mitt mående och min ork ska inte vara något jag ska be om ursäkt för men samtidigt känns det som att jag tagit på mig ett ansvar när det gäller bloggen.
 
Så jag kommer här nu! Och berättar.
 
Det har varit skittufft. Min ångest har växt pga en massa personliga händelser och jag försöker desperat att hålla fast vid rutiner så gott det går. Men när döden kommer och rycker undan mattan för en då och då och på senaste tiden lite för ofta så blir rutinerna lidande. Och då blir allt annat lidande också.
 
Med rutiner kan jag välja var jag vill lägga mitt fokus och ändå få saker gjorda. Med rutiner kan jag ha koll på vad som är viktigt och vad som är mindre viktigt.
Rutinerna är det viktigaste jag har förutom min älskade sambo. Och just nu har jag inte honom heller. Men han kommer hem imorgon och då hoppas jag att jag ska hitta rätt stråk igen.
 
Det är så lätt att glömma bort hur dåligt man kan må i ångesten när den är på armlångt avstånd. Det är så lätt att bli snöblind när det är ljust och man inte känner klumpen i magen hela tiden.
 
Men så kommer det sådana här perioder och då trillar man dit igen.
Men jag försöker prata om det med vänner. Lyfta det upp i ljuset så det inte ligger och gror i svart sörja.
Och så har jag en ny låtsas kompis som heter Anti Angst Ernst. Han är en minionformad figur, lite högre än mitt knä. Sugkoppsfötter och tentackel ögon. Han är slemgrön och han ser ut som en aristokratiskt buttler. Lite småbitter liksom. Men han patrullerar sovrummet om nätterna. Så om det dyker upp någon ångest så tänker jag på honom och då dyker han upp och tar dem! Demonerna! Och släpar dem till garderoben och slänger in dem där tills jag orkar städa ut dem! Haha..
 
 
Hoppas ni har det fint!
 
Kram på er
Pauline
 
 

FÖrlåt