Varning för verkligheten

Hej på er
 
Jag har ju haft ett rejält skov på sistone och det påverkar allt.
Mitt humör, mitt psyke och mitt sätt att hantera världen.
Men nu är jag på väg upp igen.
 
Trots det kommer jag idag att ta upp något otroligt viktigt och det är inte alls kul.
 
Ehlers Danlos Syndrom är OFTAST INTE dödligt.
Syndromet i sig kan vara det.
Om man har den vaskulära typen som påverkar de inre organen så illa att de går sönder.
 
Men de andra typerna är I SIG inte dödliga.
 
MEN!!
 
Värk kan vara dödligt.
 
Att leva med kronisk värk kan leda till kramper, ätstörningar, magproblem, depressioner osv.
Dessa tillstånd i sig kan leda till värre tillstånd och andra diagnoser.
 
Det är så otroligt viktigt att poängtera för dem som läser om EDS att EDS i sig kanske inte verkar "så farligt" men tänk på att vi lever med det varje dag, varje minut, varje sekund av våra liv. En del av oss har ont hela tiden. En del av oss har kramper som beroende på väder, fysiskt tillstånd och utmattningsnivåer varierar i kraft.
 
Det finns så otroligt många människor med olika symptom och problematik med samma diagnos och det gör det sjukt svårt att förklara vad det är som påverkar.
 
Men jag vill poängtera att EDS är inte enkelt att leva med. Vissa klarar en hygglig vardag medan andra inte alls gör det. Och att gå från att ha levt ett "normalfungerande" liv till att plötsligt inte orka med en tiondel av det påverkar vem som helst.
 
I mitt fall har jag IBS, EDS, Astma och paniksyndrom.
Ingen vidare kombination ska jag tala om.
 
Men när jag mår okej mår jag okej och jag har sakta men säkert börjat hitta mina nivåer som funkar när jag mår bra. Det är när jag inte mår bra som är problemet nu.
 
Jag får svackor (skov) då kroppen inte alls pallar med och då pajjar allt. Magen, luftvägarna och ångest är bara kaos under de här perioderna och då får man helt enkelt bara lägga sig ner och försöka samla ihop bitarna och laga här och där tills man klarar att resa sig igen.
 
Så nu börjar jag må lite bättre. Men just därför stannar jag hemma i ett par dagar till.
Och bara är. För den energin jag lyckas samla de här dagarna är det som kommer att ta mig över ytan när jag väl är uppe igen!
 
Kram på er
Pauline
 
 
 
 
 

Kommentera här: